Conférence par Jean-Desclos, professeur titulaire
LES GREFFES D'ORGANES
AU CARREFOUR
DES GRANDES INTERROGATIONS
ÉTHIQUES.
Jean Desclos, professeur titulaire
Faculté de théologie et d’études religieuses
Université de Sherbrooke
Conférence faite au congrès de l’ACFAS à Rimouski, mai
1993
La médicalisation de la santé n'a pas eu
d'abord comme effet de conquérir une meilleure santé pour l'ensemble des
êtres humains. La critique faite par Ivan Illich il y a bientôt vingt
ans garde toute sa valeur[1].
Illich fait voir d'entrée de jeu à quel point l'entreprise médicale est
devenue un danger majeur pour la santé»[2].
Plus récemment, Daniel Callahan a repris la même interrogation,
faite cette fois à partir des mentalités répandues dans nos société de
riches qui idolâtrent le corps jeune et sans défaut au point d'exiger du
système de soins qu'il déploie des ressources sans limites pour garantir
à chaque individu, de façon justement individualiste, toutes les chances
d'échapper au vieillissement et à la mort[3].
S'il ne réussit pas sans équivoque à
améliorer l'ensemble de la condition humaine, le projet médical moderne
présente une fiche étonnante de performances prometteuses, de conquêtes
sur des grandes maladies faucheuses, de soulagement de grandes
détresses. Nul ne se plaint de la mise au point, à Boston, au XIXe
siècle, de l'anesthésie, ou des très récentes réussites chirurgicales à
l'aide du laser et de toutes les «scopies» miniaturisées qui parviennent
à fouiller la vie intérieure du corps humain malade. Le développement et
l'éclatement de disciplines reliées à l'amélioration de la santé nous
donnent également un indice de l'investissement que l'esprit humain
consent aujourd'hui au bénéfice du corps humain[4].
Et c'est particulièrement à travers le perfectionnement technologique
que s'exerce cette ambition
de guérison ou de soutien de la santé.
La techno-science appelle au secours l'éthique
La médecine moderne, bardée de ses réussites
technologiques, subit le procès de ses propres audaces. Car les risques
sont grands que les sujets humains soient happés par la technologie,
entraînés dans de nouveaux culs-de-sacs comme les automobilistes dans
les embouteillages des grandes autoroutes pourtant construites pour
faciliter la circulation. Le
risque est grand que la science, d'abord instrument et servante de
l'être humain, se gonfle de son pouvoir, s'emballe et se mette à
redéfinir, sinon à reconstruire génétiquement l'être humain lui-même.
Quand la techno-science médicale prétend
redéfinir l'homme, il faut un sursaut de la raison éthique pour
redéfinir la techno-science médicale. La critique du scientisme rejoint
la mise en procès du pouvoir médical. La médicalisation de la santé
risque donc d'entraîner une dérive du sujet éthique et de son autonomie,
en l'amenant à s'en remettre totalement à l'autorité et à la compétence
médicale, elles-mêmes riches d'une sorte d'infaillibilité de la
technologie.
Du fait que la santé échappe de plus en plus
au sujet et qu'elle se découvre et se développe en dépendance et du
médecin et de la science, l'instance éthique acquiert une nouvelle
importance. La science a ouvert le chemin des possibles presque à
l'infini. «Nous voici, écrit Michel Serres, les gardiens de ces
multiplicités qui promettent un avenir en mosaïque»[5].
L'éthique nous institue plus que jamais bergers de notre propre être en
ce monde. La technique nous contraint à des choix que la nature faisait
sans nous, à décider s'il faut réimplanter seulement les embryons en
excellente santé génétique, s'il faut soigner encore ce malade en état
neuro-végétatif maintenu vivant grâce à notre trop excellente médecine.
De fait, la plus importante conséquence de la
médicalisation de la santé et de l'intervention constante de la
techno-science dans le travail de guérison des corps est, à mon point de
vue, la floraison de l'éthique.
L'avènement de la bioéthique comme discipline philosophique et
méthode de discernement pratique procède de la prise de conscience que
l'éclatement des possibles technologiques oblige à des choix nouveaux,
compromettant le devenir de la race humaine, mettant à l'épreuve
l'autonomie profonde et l'identité du sujet éthique.
Par un étrange paradoxe qui ferait se
renverser l'ordre des trois états d'Auguste Comte, l'univers
scientifique parvenu à la limite de sa propre rationalité voit pousser,
au coeur même de l'espace qu'il a construit, une rationalité différente,
anthropologique et anthropocentrée, qui cherche ses points d'appuis
méta-éthiques confinant à l'univers du sacré, de ce qu'on nomme les
valeurs les plus constitutives du sens et de l'existence.
Les greffes d'organes: succès technique et impasse
éthique
Les greffes d'organes illustrent bien ce
chemin du technique vers l'éthique, comprise comme lieu du sens et de
l'engagement pour le bonheur de l'humanité.
Sans le développement d'habiletés chirurgicales hautement
précises, initiées d'abord par Alexis Carrel sur les animaux, sans le
raffinement des connaissances sur le système immunitaire et le support
d'immunosuppresseurs efficaces comme la cyclosporine A, sans
le concours d'une impressionnante logistique rendant possible la
cueillette rapide et la redistribution efficace, par des moyens de
transport, des techniques de conservation, des systèmes informatisés de
communication et d'information, la transplantation d'un organe sain en
remplacement d'un organe déficient ne pourrait avoir lieu.
Réussite technique impressionnante que celle de la
médecine des greffes. Et
pourtant, au bout de ce long chemin de nos prouesses de plus en plus
efficaces arrive l'impasse imprévue qui vient non pas de la technique
mais de l'engagement des sujets humains, des donneurs potentiels, les
seuls qui peuvent rendre possible la réussite de ce grand projet[6].
La technique appelle au secours l'éthique non seulement pour
l'aider à gérer ses excès, mais pour garantir le succès de son
instauration comme servante du bonheur humain. La technique, au bout de
sa longue course contre la souffrance, la douleur, la misère, réalise
soudain son impuissance: rien ne peut se faire sans la contribution
volontaire, généreuse, désintéressée des sujets éthiques.
La médicalisation de la santé, sous cet angle particulier
que révèlent les greffes d'organes, offre donc un nouveau champ de
réflexion fondamentale sur le sens de l'existence humaine vécue en
interrelation de sujets libres et conscients de leur finitude et de leur
interdépendance. C'est un
aspect positif du paradigme écologique d'avoir ressaisi le projet humain
pour lui conférer une dimension de totalité indivise, tant entre les
groupes, les cultures, les nations que dans l'insertion de l'histoire
humaine dans celle du cosmos tout entier.
Dès que surgit la relation, relation des humains entre
eux, relation des humains avec le monde, naît l'éthique qui est, comme
réflexion, comme discours et comme travail de discernement pratique, le
carrefour des consciences et des solidarités, mais aussi l'instrument
indispensable pour gérer les relations entre les personnes humaines
libres dans la recherche constante des plus hautes valeurs qui servent à
réaliser le plein épanouissement des êtres humains, dans une dynamique
de réciprocité, de prise en charge mutuelle du bonheur de l'autre.
Respecter des interdits fondamentaux
L'éthique des greffes d'organes se situe donc
à deux niveaux complémentaires mais d'inégale profondeur.
Analysée sous l'angle des discernements concrets à réaliser pour
l'action, cette éthique échafaude un ensemble de règles assez simples
sur lesquelles se développent généralement des consensus.
Ces règles se formulent surtout en interdits : pas de commerce
des parties du corps humain, ne pas soumettre quelqu'un à des risques
disproportionnés aux bienfaits escomptés, ne pas utiliser les organes
d'un défunt sans son consentement indiqué clairement de son vivant, ne
pas accélérer le processus de mort dans le but d'obtenir des organes à
transplanter, etc[7].
La réflexion éthique sur les greffes propose
donc de s'abstenir de donner à l'un une vie humaine de meilleure qualité
en méprisant la vie et la dignité d'un donneur éventuel et de ses
proches. Le respect de la dignité et de l'identité de chaque personne
interdit d'utiliser quelqu'un comme un instrument, ou de le ramener à du
matériau biologique. Le sens d'une solidarité ontologique et écologique
commande un usage modéré et rationnel des animaux tant dans les
expériences que dans le développement, encore jeune, des xénogreffes. La
justice dans le partage des ressources met en procès toute
discrimination dans l'accès à ces techniques. Le progrès biomédical doit
éviter toute forme d'acharnement scientifique qui se rende aveugle sur
les limites de la vie humaine.
L'éducation populaire au don d'organes doit se garder
d'une enflure médiatique du phénomène et du besoin des greffes.
L'éthique conteste toute
forme de coercition au don d'un organe, et protège l'autonomie des
personnes.
Gérer les difficultés d'ordre psychologique
Mais l'éthique se butte ici aux plus
importantes difficultés, d'abord d'ordre psychologique. Le refus de
donner ses organes est le reflet d'une certaine représentation du corps,
de la mort. Le problème est
culturel, social. La dialectique du refus fait écho au phénomène du déni
de la mort qui imprègne notre civilisation[8].
Il faudrait renégocier notre rapport à la mort, car les peurs associées
à la mort ressurgissent ici. Le compagnonnage des vivants et des morts a
toujours été pénible et le devient de façon plus sensible dans leur
cohabitation physiologique, symbolique, voire géographique dans le même
univers médical. Le refus de consentir au prélèvement sur un proche est
associée à cette peur de la mort: au moins un tiers des gens refusent.
Et on vérifie d'autre part que le taux de consentement est plus fort
dans les greffes de vivant à vivant[9].
Trois voies de solution à la pénurie des greffons
Est-il possible de contourner cette impasse
par une modification des dispositions législatives et des pratiques
médicales? Trois grandes options éthiques s'offrent pour tenter de
corriger la pénurie de greffons: établir une éthique du devoir social,
notamment par la règle du consentement implicite[10], faire
place à une éthique de la liberté totale de disposer de son corps, et
donc de le vendre au besoin en tout ou en partie selon ses intérêts
individuels et les lois du libre marché[11],
développer une éthique de solidarité qui tienne compte de la réciprocité
des libertés, en société. L'idée du devoir social impliquerait qu'on ait
en équivalence un droit à la transplantation, et que la société puisse
satisfaire ce droit[12].
Une option de totale liberté renforce l'individualisme et le
mercantilisme. Une éthique de la solidarité n'est pas sans problème, car
dans le partage des organes entre les personnes, la relation de don
n'est pas concrétisée entre un je et un tu; le plus souvent, il s'agit
d'un don ouvert, anonyme, et certes plus difficile à motiver. Mais c'est
le défi éthique par excellence, qu'il faut à mon sens remettre au
fronton de ce grand projet humanitaire.
L'option de solidarité gratuite, à hauteur d'idéal
Ayant donc constaté la pénurie des greffons,
ayant pris acte des obstacles et blocages psychologiques ou affectifs en
rapport à la mise en disponibilité de ses propres organes ou de ceux
d'un proche défunt, l'éthique de solidarité propose, à hauteur d'idéal,
à l'horizon des valeurs constitutives du bonheur des êtres humains, une
modification des attitudes et des comportements qui ramènent le sujet
éthique à sa véritable autonomie, comprise au sens d'autorégulation ou
de devoir auto-imposé, en faisant l'offrande de de soi pour le bonheur
de l'autre.
Conclusion
La médecine des greffes a conquis sa maturité
au plan médical et technique. Elle cherche des points d'appui dans une
réforme juridique capable d'augmenter l'offre de greffons. Mais ni la
technique performante ni des lois contraignantes n'auront d'efficacité
réelle à long terme sans la complicité des sujets éthiques qui
consentent au don d'eux-mêmes. La médecine des greffes est le symbole du
génie humain et de ses plus belles réussites.
Elle est aussi le lieu de grandes interrogations sur l'engagement
concret des êtres humains au projet de solidarité et de
malades et des bien-portants.
[1] Cf. Ivan Illich, Némésis médicale.
L'expropriation de la santé, Seuil, Paris, 1977 («Points,
122).
[3] Cf. D.
Callahan, What kind of Life? The Limits of Medical Progress,
Simon & Schuster, New York, 1990.
La surcharge des demandes adressées au système de soins est d'autre part
liée au vieillissement de la population, ce qui oblige à
repenser en profondeur la fonction de la médecine et les limites
qu'il faut accepter par rapport aux rêves de santé: cf. D.
Callahan, Setting Limits.
Medical
Goals in an Aging Society, Simon & Schuster, New York, 1987.
[4] Un indice de cette importance est la publication au
Canada de plus de 80 revues spécialisées dans le domaine de la
santé.
[5] Préface à J. Testart, L'oeuf transparent,
Flammarion, Paris, 1986, («Champs», 157), p. 15.
[6] Cf.
A.M. Moulin, «Body Parts: The Modern Dilemma»,
Transplantation Proceedings Vol. 25, No. 1 (February), 1993:
33-35.
[7] Cf. J. Desclos, Greffes d'organes et solidarité,
Paulines & Mediaspaul, 1993.
[8] Phénomène bien documenté par P. Ariès, Essais
sur l'histoire de la mort en Occident du Moyen Âge à nos jours,
Seuil, 1975.
[9] Cf. P.
Michielsen, «Organ Shortage - What To Do?», Transplantation
Proceedings, Vol 24, No 6 (December(, 1992: 2391-2392.
[10] Cf.
P.T. Menzel, Strong Medicine. The Ethical Rationing of Health
Care, Oxford University Press, New York, 1990: 169-189.
[11] Cf.
L.B. Andrews, « The Body as Property: Some Philosophical
Reflections- A Response to J.F. Childress», Transplantation
Proceedings, Vol 24, No 5 (October), 1992: 2149-2151.
[12] Cf.
R.D. Guttmann, A. Guttmann, «Organ Transplantation: Duty
Revisited», Transplantation Proceedings, Vol 24, No 5
(October), 1992: 2179-2180.