NOUVEAUX DÉBATS SUR L’EUTHANASIE.

Jean Desclos, professeur titulaire

Faculté de théologie et d’études religieuses

Université de Sherbrooke

Conférence présentée à La Belle Chapelle,

500 Murray, Sherbrooke, le 14 mars 2010

dans le cadre des conférences PropoSages

 

 LA MORT ET LE BUCHERON

 Un pauvre bucheron, tout couvert de ramée,

Sous le faix du fardeau aussi bien que des ans

Gémissant et courbé, marchait à pas pesants,

Et tâchait de gagner sa chaumine enfumée.

Enfin, n’en pouvant plus d’effort et de douleur,

Il met bas son fagot, il songe à son malheur.

Quel plaisir a-t-il eu depuis qu’il est au monde?

En est-il plus pauvre en la machine ronde?

Point de pain quelquefois, et jamais de repos :

Sa femme, ses enfants, les soldats, les impôts,

Le créancier et la corvée,

Lui font d’un malheureux la peinture achevée.

Il appelle la Mort. Elle vient sans tarder,

Lui demande ce qu’il faut faire.

C’est, dit-il, afin de m’aider

À recharger ce bois ; tu ne tarderas guère.

Le trépas vient tout guérir;

Mais ne bougeons pas d’où nous sommes;

Plutôt souffrir que mourir,

C’est la devise des hommes

 

Jean de la Fontaine. Fables.

Beaucoup de gens sont spontanément favorables à la légalisation de l’euthanasie. Soit parce qu’ils ont vu une sœur ou un père finir sa vie dans l’isolement, la douleur, l’inconscience. D’autres ont la certitude que les médecins ont fait mourir leur proche en lui donnant une dose de médicaments pour soulager la douleur et qu’ils l’ont donc tué. Les premiers arguments utilisés reviennent à : on ne laisse pas souffrir les animaux, je ne veux pas qu’on me maintienne en vie inutilement, la mort fait partie de la vie, mon corps et ma mort m’appartiennent… ce qui est sûr, que les sondages d’opinion illustrent de manière constante une volonté populaire de décriminaliser l’euthanasie.

L’euthanasie est l’acte de mettre fin à la vie d’une personne, par compassion, lorsqu’un processus de mort est déjà en cours, ou lorsque les souffrances sont devenues insupportables (Commission de réforme du droit du Canada, rapport n. 20. Euthanasie, aide au suicide et interruption de traitement, 1983, p. 17). La question qui se pose : doit-on acquiescer à la demande de quelqu’un qui veut qu’on mette fin à sa vie? Le sous-entendu de la question : le désir d’euthanasie est l’écho d’une volonté de ne pas être soumis à l’acharnement médical.

 Il y a trois réponses possibles. 1) Je suis radicalement contre : la vie est un cadeau de Dieu et aucun humain ne peut porter atteinte à la vie d’un semblable, même souffrant. 2) Je suis radicalement pour, car chacun décide de sa vie et de sa mort, et personne n’est tenu de finir sa vie en étant privé de sa dignité et de son autonomie; 3) Je suis pour à certaines conditions, en acceptant la mort tout en refusant de finir dans des conditions dégradantes, avec le soutien de la médecine et en fonction de critères qui empêchent tout arbitraire, en gérant la situation avec intelligence et réalisme.

 1- Petite histoire de nos débats au Canada et ailleurs.

 Depuis plus de 30 ans, des études juridiques et éthiques ont permis de réfléchir sur la question principale : doit-on libéraliser la pratique de l’euthanasie dans nos sociétés où la santé et la mort sont fortement médicalisées? Au début des années 80, la commission de réforme du droit du Canada répondait à la question par la négative, sur la base de diverses analyses, notamment celle sur le caractère sacré de la vie. Au début des années 90, de nouvelles situations ont provoqué débats : le cas de Nancy B., demandant qu’on cesse des traitements qui la maintenaient en vie, le cas Sue Rodriguez demandant que lui soit accordée l’aide médicale pour s’enlever la vie de manière à compenser le handicap causé par sa maladie dégénérative. Ce dernier cas a provoqué un débat politique, et un comité du Sénat canadien a été chargé d’entendre les arguments pour ou contre, exprimés en personne ou dans des mémoires qui lui ont été soumis. Au terme de son analyse, le comité a tranché à 4 contre 3 pour le maintien de l’interdit. Cela n’a pas mis un terme aux débats dans l’opinion publique. Des jugements de cours suite à des gestes euthanasiques se sont terminés par une déclaration de culpabilité, mais accompagnée d’une abstention de pénalisation, les auteurs de ces gestes étant plutôt considérés comme ayant agi par désespoir et impuissance à gérer la situation souffrante d’un proche. En l’an 2000, le comité consultatif d’éthique français avait émis un avis allant dans ce sens : les tribunaux devaient faire preuve de clémence dans la punition attachée dans la loi à l’euthanasie pratiquée sur une personne.

 La pression publique en faveur d’une libéralisation de l’euthanasie n’a cessé de progresser depuis les dernières années.  Des gens bien connus ont rendu publique leur décision de se suicider ou de approbation de l’euthanasie. Certains pays ont déjà fait le passage à la libéralisation de l’euthanasie, permise à certaines conditions et encadrée par la loi.

 Les enjeux du débat ont changé. On peut caractériser la problématique des années 80-90 comme étant celle de la bonne solution apportée par les soins palliatifs, à l’encontre de la mauvaise solution apportée par l’euthanasie ou le suicide assisté. Au cœur des audiences du comité sénatorial, cela apparaît comme le fil conducteur des discussions.  En 2010, on a l’impression que cela ne satisfait pas encore l’ensemble de la population. Les soins palliatifs ne règlent pas le désir irréversible d’en finir avec une maladie dégénérative irréversible. Et au cœur de la réflexion émerge le concept de dignité de la personne souffrante, lié à celui d’autonomie du sujet qui est le seul à vivre sa mort. Si vivre devient un poids de plus en plus lourd, pourquoi ne pas décider de tout arrêter, surtout si la dégénérescence devient clairement irréversible, fatale, à court et moyen terme. Quand la vie est déjà effritée à tous les niveaux, faut-il obligatoirement s’abstenir de couper le fil de plus en plus mince qui retient la personne souffrante, si elle désire en finir au plus tôt?

 2- Le contexte favorable à l'euthanasie

 La société actuelle se caractérise par diverses tendances qui aident à rendre l'idée que les êtres humains souffrants doivent se donner un pouvoir sur la mort. Quelques traits peuvent être énumérés pour mieux comprendre la pression très forte qui s'exerce dans la culture populaire en faveur d'un droit à la mort.

 Ø  société matérialiste, centrée sur l'avoir et sur l'immédiat, notre monde veut faire de la terre des hommes son unique vrai paradis. La bonne mort, ce n'est pas de se faire un coeur pur pour rencontrer Dieu, mais de garder les attributs corporels qui façonnent notre bien-être en société.

Ø  société de consommation du produit parfait, de l'activité jeune et belle, notre monde occulte facilement la mort et le mourir. Le mort est une sorte de déviant qui gène les projets et le rythme trépidant de nos vies affairées. Le mourant le sait, et se sent pressé de libérer la place. Dans un monde qui professe une idolâtrie du corps parfait et de la bonne forme physique, il est mal à l'aise de la détérioration de son corps, de la dépendance qui s'accentue.

Ø  société surdéveloppée, où la technique prend le relais de la nature, notre monde oblige la mort à se profiler au coeur des lourds appareillages institutionnels et biomédicaux. On meurt rarement chez soi, mais à l'hôpital ou en institution dans 85% des cas. La mort est devenue une affaire de société, dont il faut décider en société. Les sciences bio-médicales ont aidé à prolonger la vie et, paradoxalement, à prolonger diverses formes de mourir. La mort est de plus en plus un processus compliqué.

Ø  société de rendement économique, notre monde est très sensible à tout ce qui touche à l'argent, à la rentabilité. La pesanteur des mourants se fait sentir sur les budgets de la santé et sur les économies de la famille. Des traitements paraîtront rapidement inutiles (non rentables),  en raison de l'âge, du peu de temps de survie escompté, du handicap. La santé n'a pas de prix, mais la maladie coûte cher. La mort plus rapide est une forme d'économie.

Ø  société vieillissante, notre monde ne sait plus comment gérer convenablement les gains qu'il a fait sur l'échéance moyenne de la mort. L'espérance de vie est passée de 47,3 ans en 1900 à environ 80 ans en 1990. En même temps, le surpeuplement de la planète accrédite l'idée d'un contrôle plus serré des naissances (eugénisme natal)  et d'une forme d'élagage des populations parvenues au seuil de la mort (eugénisme final).

Ø  société d'autonomie farouche de l'individu, notre monde reconnaît à chacun le droit de  décider seul et pour lui-même de ce qui concerne sa vie. D'où les slogans «mon corps m'appartient», «ma vie m'appartient», «ma mort m'appartient» qui occultent la responsabilité et la solidarité des personnes.

Ø  société d'opinions où les normes ont tendance à se former à partir du nombre, de l'assentiment des majorités, notre monde favorise ce qui est à la mode, sanctionne les moeurs en vigueur, avalise les conduites de vedettes ou de leaders populaires. Les sondages d'opinion démontrent que le sentiment populaire est nettement favorable à l'euthanasie, dans une proportion dépassant les 80%.

 En somme, ce qui pousse à reprendre les débats, c’est le vieillissement de la population, les cas de maladies dégénératives lourdes à porter, les coûts des soins de santé, l’engorgement des centres hospitaliers, la surenchère de leaders d’opinion dans les médias

 Ce qui a changé dans nos rapports à la maladie, la souffrance, la mort est de l’ordre de l’amplification de phénomènes déjà existants :

 ü  il est gênant d’être vieux et malade; le paradigme est la jeunesse brillante

ü  l’impuissance à éliminer la souffrance conduit à éliminer le souffrant;

ü  la vie est mesurée en niveaux de qualité, et on tolère mal de vivre diminué

ü  la mort inévitable justifie qu’on ne se contente pas de la laisser venir, mais de la provoquer

ü  la souffrance n’a aucune valeur

 3- Une problématique à plusieurs intrants :

 La question de l’euthanasie fait corps avec les récents succès de la médecine technoscientifique, dont les performances et les excès ont provoqué la naissance et le développement de la bioéthique. Comment préserver les valeurs fondamentales de la personne et de la vie en société et ne pas nous laisser guider par les impératifs plus ou moins aveugles de la recherche? Comment négocier nos rapports à la souffrance et à la mort dans un univers où le mythe de l’immortalité est plus ou moins entretenu pas nos progrès médicaux? Quand nous touchons à l’échec, à l’inévitable mort qui prend le contrôle de la fin de vie, il est tentant de tout faire pour ne pas perdre le contrôle.

 La question de l’euthanasie est d’abord d’ordre médical. Elle est au cœur de la relation soignant-soigné, et fait appel à divers aspects : l’âge, le niveau de douleur supportable et soulageable, le pronostic irréversible démontré; la mort médicalisée et institutionnalisée étant soumise à des nouveaux critères de constatation de la fin.

 L’euthanasie touche plus que le corps souffrant : elle concerne le rapport que chaque personne entretient avec son moi profond, les aspects psycho-spirituels de sa vie : convictions, éducation, compréhension de la maladie, de la souffrance, de la mort; intégration de valeurs spirituelles; sens de la liberté et de l’autonomie individuelle.

 L’euthanasie a une dimension sociale importante. Elle se profile dans la complexité des liens affectifs tissés avec la famille et l’entourage, mais aussi dans la responsabilité parfois trop pesante que la vie souffrante impose aux autres. Le problème de l’euthanasie, dans une société pluraliste, n’a pas la même résonnance en fonction des cultures et des religions d’appartenance, qui n’ont pas nécessairement la même manière de comprendre le sens de la vie, de la souffrance, de la mort. Finalement, la question est très liée aux impératifs économiques des individus et de la société.

 L’euthanasie fait appel à des repères juridiques et éthiques : les critères de détermination de la mort; respect de l’autonomie et de la volonté des souffrants; la justice dans la distribution des soins; la question de l’interdit de l’homicide.

 L’euthanasie nous renvoie aux questions fondamentales sur le sens de la vie humaine et de la dignité de la personne, questions philosophiques : quand cesse-t-on d’être une personne humaine, pour entrer dans le monde des défunts, le corps devenant un objet et non plus un sujet? Jusqu’où une personne en situation de coma persistant peut-être considérée comme toujours un sujet qu’il faut respecter?

 4- Difficultés de nos débats :

 Il s’agit de parler de mort. Et cela n’est pas si facile de vivre dans le voisinage de la mort. Dans son petit livre Oscar et la dame rose, Éric-Emmanuel Schmidt présente bien la tension entre le petit Oscar et ses parents qui le fuient du regard parce qu’il va mourir. Il s’agit aussi de parler de douleurs et de souffrances. Et les gens ne veulent pas souffrir.

 La demande d’euthanasie peut donc avoir plusieurs visages, cacher plusieurs manières de se situer face à la souffrance et à la mort qui, elle aussi, a plusieurs visages.  Il faut réfléchir davantage sur la mort. Elle est inévitable, à l’horizon de toutes les vies humaines, sans exception. Il est anormal qu’on évite d’en parler et de la préparer correctement.

 Le désir de mort et l’instinct de mort habitent notre existence. Freud parle d’une pulsion de mort qui habite l’être humain, attiré et fasciné par la mort. Les psychanalystes élaborent une typologie des nécrophiles et des biophiles. Le nécrophile aime tout ce qui est immobile, fixe, objet inerte, tradition figée, il craint l’inconnu, l’aventure, l’incertitude. Quelqu’un qui n’a jamais été vivant psychologiquement accueille péniblement la mort physique, alors que celui qui a vécu intensément est entraîné dans un mouvement de vie qui traverse la mort elle-même.

 La mort comme fin de la vie est une expérience partagée par les survivants qui, eux, n’ont pas encore fait l’expérience de la mort elle-même. Ils assistent à la mort d’un semblable, mais le mourant meurt seul, lui seul est défunt. Et le défunt ne parle plus. Personne ne décrit, n’explique, ne nous instruit de ce qu’est le monde des morts. Malgré nos connaissances scientifiques très développées, nous sommes tous condamnés à l’ignorance et au silence. La mort réelle signale la mort de notre savoir sur elle.

 La mort a plusieurs visages. Elle peut être :  douce, au terme d’une vie bien remplie, sans souffrance, par l’usure du corps; douloureuse, au terme d’une éprouvante agonie; annoncée, à travers une maladie fatale au pronostic irréversible; subite, sans prévenir, par accident de travail, de transport, de séisme, d’arrêt cardiaque ou autre; violente, par assassinat, guerre, punition; discrète, dans l’intimité de la vie ; médiatisée, en fonction du statut de la personne; provoquée par la personne ou par d’autres, par suicide ou euthanasie; volontaire, par choix de se sacrifier pour une cause; offerte, consentie, accueillie; combattue avec acharnement, refusée, source de révolte; vécue comme fin de tout, vers la poussière; vécue comme passage vers une autre forme d’existence spirituelle. La mort est ce qui compte le plus dans la vie humaine, dont elle est le terme, l’accomplissement. D’où l’importance de parler de la mort, de réfléchir et de faire réfléchir sur la mort, pour l’apprivoiser, sans gêne ni tristesse.

 La mort choque, déstabilise, provoque des réactions émotives. Et les débats sur l’euthanasie sont souvent embrouillés d’histoires de souffrances interminables ou de proches qui auraient été euthanasiés. On dramatise facilement à partir d’un cas, mais l’anecdote singulière ne fonder des critères permanents. Dramatisation n’est pas démonstration.

 Nos attitudes devant la mort varient en fonction de nos histoires personnelles. Pour le jeune en santé, plein d’adrénaline et de testostérone, le jeu consiste à braver la mort dans les sports extrêmes, la vitesse folle, les trips de drogue. Pour le médecin et les soignants, la mort est un défi professionnel quotidien. Pour le mourant, les sentiments sont variables. Il peut la souhaiter, la désirer, la préparer, l’accueillir. Il peut aussi la refuser et souhaiter un acharnement médical. Il peut accepter qu’elle soit devancée en soulageant la souffrance. Il peut la provoquer par suicide.

 Pour les non-mourants qui l’aident, les attitudes et comportements peuvent être de l’accompagner, de retarder sa mort par de bons soins, de l’humaniser par une présence et un soutien spirituel. Ils peuvent aussi la provoquer pour soulager sa souffrance, et l’instrumentaliser en fonction d’intérêts personnels et économiques.

 Des questions demeurent. A-t-on le droit de mettre fin à la vie d’un fœtus diagnostiqué difforme et qui sera lourd à soigner toute sa vie? En contexte pluraliste, quelle règle doit prévaloir : laisser les gens décider? Être permissif sans pourtant tout autoriser? Encadrer avec rigueur le geste et le tolérer comme une exception tragique? À quel moment de l’existence il deviendrait raisonnable de mettre fin à la vie d’une personne et dans quelles conditions précises? «si notre droit admettait l’homicide par pitié, où s’arrêterait la pitié? (X. Dijon) A-t-on suffisamment distinguer entre le désir de mort et le désir d’être soulagé de la souffrance?

 L’euthanasie apparaît comme une sortie violente de la vie, non naturelle. De même pour les professionnels de la santé, c’est la maladie qui tue, non le médecin.

 5- Quelques distinctions utiles

 Autour de la fin de la vie s'emmêlent des concepts et des approximations d'un «droit à la mort». Il faut distinguer divers niveaux des droits et des obligations.

 Le refus de traitement.

 Personne ne peut être soigné contre son gré. L'acte médical met en relation des acteurs différents, les malades devant remettre leur sort à l'expertise et à l'habileté de professionnels et de systèmes de soins. Ce qui advient à la personne humaine, dans sa vie physique autant que dans sa croissance psychologique, ne peut être laissé à l'arbitraire ni même à la seule décision éclairée des tiers. Chacun est responsable de sa santé personnelle, et doit donc consentir aux gestes qui sont commandés par l'art médical dans le but de le guérir. Une personne peut refuser certains traitements qu'elle juge incompatibles avec ses valeurs, avec sa situation concrète de vie, et cela à l'encontre de ce que proposent les professionnels de la santé. On ne peut systématiquement obliger une femme à un avortement, un adulte témoin de Jéhovah à une transfusion sanguine, un hémodialysé à une greffe de rein, etc.

 Les règles du consentement libre, éclairé et compétent sont bien établies au plan juridique. Donner un traitement à quelqu'un contre son gré équivaut à un assaut contre la personne ou à un délit de voie de fait. Pour bien marquer ce droit de ne recevoir que les traitements auxquels elle consent, une personne consciente et juridiquement compétente peut inscrire sa volonté dans un testament de fin de vie (ou testament biologique) qui, même s'il n'a pas strictement valeur légale, trace les limites que la personne voudrait voir respectées dans l'administration des soins. Ce type de document est différent du mandat qui est prévu par la loi québécoise, et par lequel une personne peut confier la responsabilité sur ses biens et sur les soins de santé à un mandataire qui devra, au moment où la personne devient inapte, prendre les décisions conformes à ses meilleurs intérêts. Mais aucun document ne peut dicter à autrui une obligation qui serait contraire aux lois en vigueur. Ainsi, personne ne peut, par testament de fin de vie, obliger son mandataire à le faire euthanasier. Généralement, ce que visent de tels documents, c'est de décourager les tiers d'entrer dans la mécanique subtile de l'acharnement thérapeutique.

 La cessation de traitement:

 Nul n'est tenu de se soigner au-delà du raisonnable. Quand on a exploré et utilisé les moyens proportionnés ou appropriés, on peut laisser la mort faire son oeuvre, en arrêtant de lutter aveuglément contre elle. En certaines situations, la décision peut sembler logique, claire. Par exemple dans le stade nettement terminal d'un cancer, on s'abstient de faire d'autres investigations et d'expérimenter des manoeuvres thérapeutiques qui sont carrément inutiles. La cessation (ou la non initiation) d'un traitement n'est pas un refus de soigner, mais un acte de lucidité devant la mort inévitable. Elle est l'incontournable démission qui doit apparaître quand on a épuisé tous les moyens disponibles. Elle est l'aveu de nos limites et l'accueil du caractère fondamentalement mortel de nos existences. L'acharnement thérapeutique est à l'inverse l'expression d'un refus de l'inévitable, sans doute enraciné dans un sentiment tout à fait naturel de vouloir échapper à la mort. En certaines situations, la charge thérapeutique apparaît totalement disproportionnée par rapport aux bienfaits réels obtenus. La cessation d'un traitement qui ne fait que prolonger le mourir apparaît conforme au respect que nous accordons à la vie humaine. Le cas Nancy B. est un exemple de ce que le développement technoscientifique a rendu possible mécaniquement, au détriment du bien total de la personne mourante.

 Le traitement analgésique à double effet

 Nul n'est tenu de subir passivement la douleur et la souffrance. Une des fonctions de la médecine est de soulager au maximum même quand elle ne réussit pas à guérir le mal qui torture. Ce devoir se concrétise dans des traitements qui, en arrêtant la douleur, ne sont pas sans conséquences négatives pour l'ensemble de l'organisme. Il faut d'une part éviter le cliché qui veut que les drogues fortes (morphine, cocaïne) sont automatiquement dévoreuses de santé et porteuses de mort rapide. En bien des cas, c'est l'inverse qui se produit: la drogue bien administrée donne du répit à l'organisme et prolonge des existences devenues moins souffrantes. Mais l'inverse se vérifie également. L'administration de fortes doses peut avoir pour effet indirect de hâter la mort.

 Ce geste est toujours admissible, éthiquement, s'il est clairement fait avec l'intention de soulager la souffrance, et non avec l'intention de donner la mort. Les règles du principe à double effet doivent être rappelées: le geste posé est bon en soi (donner une dose de morphine); l'intention est bonne (soulager la souffrance); l'effet mauvais indirectement associé à l'acte n'est pas voulu pour lui-même et n'est pas un moyen pour réaliser l'effet bon (ce qui serait le cas en inversant l'ordre des intentions et de l'action: donner une piqûre fatale qui enlève évidemment toute souffrance); il doit y avoir un motif proportionnellement grave pour laisser l'effet mauvais se produire (si on pouvait faire autrement, on essaierait de soulager sans que vienne la mort, mais celle-ci est inévitable). Il peut arriver que, à la limite, on ne puisse pas soulager vraiment la douleur. Cela se vérifie, statistiquement, pour une minorité de cas pouvant aller jusqu'à 10% des personnes souffrantes. En ces situations sans issue, les équipes soignantes seront possiblement amenées à augmenter le support analgésique pour au moins entraîner les patients dans une inconscience artificielle. En certains cas, la frontière entre le geste qui soulage et le geste qui fait mourir semble se rétrécir. Il ne reste alors qu'une seule protection contre un glissement vers l'euthanasie: le maintien ou le renforcement d'une ferme et nette intention de soulager la souffrance, en écartant la recherche intentionnelle de la mort pour elle-même.

 L'aide au suicide:

 Si chaque personne est responsable de sa vie et de sa santé, et peut indiquer aux autres ses volontés expresses en rapport à sa fin de vie, on ne peut facilement affirmer que chaque être humain ait le droit de disposer de lui-même à son gré. Le suicide n'est pas un geste acceptable éthiquement. Il n'est pas conforme à ce que nous percevons comme l'accomplissement du respect de l'humanité qui est en chacun de nous. S'enlever la vie, de toute façon, c'est aussi l'enlever aux autres. Nul ne peut dire que sa vie lui appartient de façon solitaire et isolée. Chaque vie humaine est reçue, partagée, développée en interrelations multiples à d'autres existences humaines. Le suicide apparaît comme une réaction de détresse au coeur de trop grandes souffrances. Il est bien  plus une absence de choix qu'un choix véritable. Autrefois puni par le code criminel,  l'attentat de suicide ne l'est plus maintenant. Cela ne signifie pas que le suicide soit légal. Il n'y a pas, dans nos sociétés, de droit au suicide, mais tout au plus une tolérance et une compréhension pour les personnes qui se suicident. Si on affirmait un droit au suicide, il faudrait s'autoriser à en faire la promotion. Mais c'est l'inverse qui se vérifie. Nos sociétés ont vu naître des groupes de prévention du suicide chez les jeunes et les personnes âgées. Nous faisons tout pour décourager quelqu'un de se suicider.

Un glissement s'est opéré, depuis quelques années, de la décriminalisation du suicide à la revendication d'une aide au suicide en situation de maladie terminale. Le passage de l'un à l'autre se fait sur la corde de l'autodétermination comprise comme valeur essentielle dans notre culture occidentale. «Ma mort m'appartient», est le slogan typique de cette requête de totale liberté. Chacun devrait donc avoir le droit de décider de la manière, de l'heure, du sens de sa mort personnelle. Chacun devrait avoir le droit d'être aidé dans l'exécution de ce choix, surtout par des professionnels qui peuvent contrôler efficacement le processus, c'est-à-dire les médecins. En comprenant la mort et la vie comme des réalités entremêlées, il semble même qu'aider la mort à venir nous visiter serait conforme à une bonne gestion de sa vie. Enfin, comme l'a bien illustré le cas Sue Rodriguez, l'aide au suicide viendrait suppléer l'impuissance physique ou psychologique d'un être totalement diminué qui n'aurait pas la force de se suicider: la personne ainsi handicapée n'aurait pas les mêmes droits ni les mêmes chances que celle qui peut agir seule. L'aide au suicide viendrait corriger une inégalité de fait[1]. Ce qui caractérise l'aide au suicide, c'est l'intervention d'une tierce personne. Est-ce en raison d'une peur de la solitude? Est-ce pour se déculpabiliser de poser ce geste? La requête d'assistance est ambiguë. Éthiquement, elle engage une personne à collaborer à la mort d'une autre personne. L'aide au suicide est certes marquée par une plus grande affirmation de l'autodétermination de la personne. Mais elle nous fait entrer tout de même dans le territoire de l'homicide...

 L'euthanasie:

 La «mort douce» (eu-thanatos) est, au sens strict, un meurtre par compassion. Il faut s'appliquer à réserver le mot pour ce sens précis, et éviter les confusions associées aux expressions «euthanasie passive» (utilisée pour parler de la cessation de traitement), «euthanasie indirecte» (pour le recours à des analgésiques à double effet). L'euthanasie est le geste posé par un tiers (surtout un médecin) et par lequel on veut et obtient la mort d'une personne souffrante. Elle peut être faite avec son consentement (volontaire) ou être décidée par le seul médecin traitant (involontaire). L'euthanasie est un geste par lequel une personne humaine donne la mort à une autre personne humaine. Certes, le geste est généralement motivé par l'ambition de soulager la souffrance de quelqu'un. En ce sens, il apparaît issu d'une bonne intention, et même procéder d'une démarche pleine de charité. Certaines expressions populaires traduisent bien ce désir sincère: «on ne laisse pas souffrir des animaux de cette manière», «on n'est pas obligé d'endurer une souffrance totalement inhumaine», «trop c'est trop: il faut être sans coeur pour laisser les gens souffrir comme ça».

 À une échelle individuelle, la souffrance interminable semble appeler à une compassion qui accepte même le risque de précipiter quelqu'un dans la mort, voire commander de prendre ce risque de faire mourir. On reproche facilement aux éthiciens et aux raisonneurs de ne pas comprendre le drame qui se joue et qui écrase des personnes en les condamnant à une forme de martyre inutile. La requête d'euthanasie n'est pas fantaisiste et purement égoïste. Elle est une forme de révolte contre le mal absurde qui touche des existences humaines appelées au bonheur et projetées dans la douleur. Pourquoi, en somme, ne pas s'autoriser à faire venir la mort qui, de toute façon, est en train de tout gruger? Pourquoi faut-il attendre, souffrir, gémir, agoniser, en résistant à la tentation de se plonger ou d'être plongé tout de suite dans la mort? Est-ce si mal de libérer quelqu'un de sa souffrance absurde?

 La demande populaire de libéralisation de l'euthanasie se situe dans ce contexte de gros bon sens qui doit être examiné avec attention. Personne n'est vraiment maître de son courage devant la mort. Avant de faire le procès des partisans de l'euthanasie, il faut sans doute réfléchir à notre propre fragilité devant la souffrance qui nous affecte, la nôtre et celle des autres. Mais y a-t-il une autre façon de l'affronter que le recours à l'euthanasie? Si la souffrance et la mort pouvaient être vécues de façon plus humaine, peut-être que le débat se modifierait. Le comité sénatorial sur le suicide assisté et l'euthanasie institué au Canada après le jugement Sue Rodriguez a reçu des mémoires de groupes et de personnes de partout au pays. Il s'en dégage deux grandes «écoles»: celle de la facilitation de l'aide au suicide et de l'euthanasie, pour respecter le droit de chaque personne à disposer d'elle-même; celle de l'amélioration des soins palliatifs partout au pays, pour aider les souffrants à ne pas porter seuls l'agonie et la mort. La société canadienne est placée devant un choix radical: ou prendre le raccourci de la décriminalisation de l'aide au suicide, ou investir dans les soins de présence et de palliation auprès des souffrants.

 6- Pour une éthique de la mort humanisée

 Des études américaines citées dans le JAMA indiquent que seulement 20% des patients hospitalisés et codés à-ne-pas-réanimer ont discuté de leurs préférences avec leur médecin avant qu'on ait recours au code. Il y a une insistance marquée, dans la littérature récente, non seulement sur l'autonomie et la justice, mais sur la nécessité de la conversation. Cela nous ramène au coeur même des rapports humains que l'éthique aide à gérer avec attention. Médecins, infirmières, familles, et autres intervenants doivent pouvoir parler avec le malade ou se parler entre eux du malade quand il est inconscient et incompétent. Nous comprenons mieux le sens de l'éthique comme espace de vie à améliorer entre nous, les humains souffrants, pour mieux habiter notre maison. C'est là une lente contribution de l'éthique clinique, en milieu hospitalier, de servir de lieu de prise de parole autour d'une décision à prendre ou déjà prise, pour entretenir le sens de ce que nous accomplissons.  C'est le sens d'une éthique de la conversation, à la manière du travail accompli par E. Kübler-Ross.

 Cette éthique de la conversation se tisse avec une éthique de la finitude. Les débats autour de l'insistance thérapeutique inappropriée nous amènent à comprendre les limites de nos conquêtes sur la maladie et la mort. Le déni de la mort, documenté par Philippe Ariès comme attitude contemporaine face à la mort, est un phénomè­ne dont le poids est porté par les professionnels de la santé. Ce sont eux qui doivent la faire vivre, la négocier, la rendre la plus humaine possible, car c'est chez eux que, maintenant, on va mourir. Lucidité face à la mort qui n'est pas seulement un mal, mais aussi une étape de la vie, qu'on a le droit de désirer, qu'on peut laisser venir à nous, mais qu'on ne doit pas provoquer directement ni pour soi-même ni pour les autres.

 Le débat sur l'euthanasie n'est certes pas nouveau, mais il a pris une ampleur telle que plusieurs ont l'impression de ne plus savoir quels arguments auront assez de solidité pour résister à la marée montante en faveur d'un droit à la mort. Comment comprenons-nous nos rapports à la souffrance, à la maladie et à la mort, la nôtre et celle des autres? Je vous propose quelques balises essentielles qui appartiennent à notre vision chrétienne de l'existence humaine. Mais avant de faire l'inventaire de ces balises, je fais quelques remarques préliminaires. D'abord pour dire que l'éthique n'est pas affaire d'opinion personnelle, dans l'isolement de la conscience subjective modelée par des clichés ou des idées populaires ou bouleversée par des émotions ou des tensions parfois  incommunicables. L'éthique n'est pas davantage le reflet des opinions personnelles additionnées dans des sondages, des enquêtes.

 L'éthique, comme discipline de l'esprit humain, cherche les valeurs et les normes qui permettent d'assurer le respect et la croissance de l'humanité qui est en chaque personne humaine. L'éthique invite chaque personne humaine à se penser et à penser ses décisions en relation aux autres humains. L'éthique provoque à aller au-delà de soi, au-delà de nous. Puisqu'elle est comme la quête du plein accomplissement humain, du bonheur humain, elle ouvre l'esprit humain à un Au-Delà humain. En sa conscience humaine, la personne est ouverte et appelée à la plénitude d'être, elle est tendue vers l'Absolu et vers Dieu, même sans le nommer ni le connaître de quelque manière. À ce niveau, l'éthique entretient le chantier exigeant de la réflexion sur le sens de l'existence humaine. Elle ne se contente pas d'identifier des règles concrètes de comportement. Elle veut inspirer et stimuler la soif d'un bonheur digne de l'être humain, d'un bonheur qui n'a de valeur que s'il est partagé et partageable. À ce titre, les chrétiens doivent être fiers de porter très haut le flambeau d'un grand souci du bonheur de tous et de toutes, sans égard à leurs différences et à leurs limites.

 1- L'être humain peut désirer mourir, peut désirer sa propre mort. Il ne peut désirer celle d'autrui, sinon au titre de l'empathie avec le désir de mort que porte la personne souffrante. La mort apparaît comme une réalité normale et parfois désirable, au terme d'une longue vie qui s'achève dans la fragilisation, la dégénérescence de tout l'être et surtout de l'organisme corporel. Désirer mourir c'est, en ce sens, souhaiter que la mort vienne au plus tôt, mais sans rien imposer par des gestes qui seraient porteurs de mort.

 2- L'être humain n'est pas tenu de tout faire pour empêcher la mort de faire son oeuvre. Nul n'est obligé de se soigner au-delà du raisonnable. Refuser des traitements qui prolongent la souffrance et le mourir, et qui ne donnent pas d'effets positifs autres que d'empêcher de mourir, est une décision éthiquement acceptable. Ce n'est pas une forme de suicide. C'est une façon de consentir à la mort inévitable.

 3- L'être humain n'est pas tenu de subir passivement des douleurs qui détériorent son être et sa capacité de relations aux autres et au monde. Le recours à des médicaments qui aident à soulager la douleur, au risque de fragiliser l'organisme et de raccourcir le temps de vie qui reste, est conforme à une juste interprétation du principe de l'acte à double effet.

 4- L'être humain a un pouvoir relatif sur sa propre mort. En plus de la désirer, il doit y consentir avec confiance et, dans ce consentement, il peut faire à la mort qui est là un chemin plus facile et plus rapide. L'être humain peut également offrir sa vie, et donc ne pas chercher à éviter ou même provoquer indirectement sa propre mort, par générosité, par amour des autres. C'est seulement dans la mesure où le geste est oblatif qu'il est acceptable. Le droit de mourir volontairement n'a de sens que s'il est fait pour l'autre et non pour soi.

 5- Tout geste porteur de mort humaine, fait pour soi ou pour une autre personne, même par compassion, dans le but de soulager la douleur ou la détresse, est contraire à la dignité de l'être humain vivant en société. La vie humaine n'est pas au pouvoir de l'être humain. Accepter qu'un être humain ait le droit d'en faire mourir un autre, pour quelque noble raison que ce soit, c'est introduire entre les humains une brisure fondamentale dans leurs relations réciproques et, concrètement, ouvrir la porte à un pouvoir arbitraire de vie ou de mort selon un jugement de la valeur relative de l'existence d'une personne. Qui décidera que cette vie ne vaut plus la peine d'être vécue? Quel prix a une vie humaine détériorée? À quoi servent les personnes souffrantes et dépendantes? Rien de cela ne peut être évalué et pesé en vue d'une décision qui autorise à supprimer sa vie ou celle d'un autre, surtout incompétent. Quel sens aurait un acte privé, décidé entre tiers, de donner la mort avec consentement éclairé des partenaires? Comment contrôler de telles ententes? Le droit à la mort pourrait devenir un devoir pour quiconque est jugé ne plus avoir une vie significative.

 6- La vie humaine n'est pas un bien privé: elle est reçue, partagée avec d'autres, développée en interdépendance et réciprocité. Le geste d'aide au suicide ou d'euthanasie, par lequel un être humain souffrant est volontairement plongé dans la mort, peut certes s'expliquer comme réaction à des situations tragiques, mais non pas se justifier éthiquement. La dignité n'est pas non plus une qualité superficielle faite d'indépendance et de beauté: elle est l'expression de la qualité tout à fait particulière de l'être humain, et elle dépasse le sujet individuel. La qualité de vie consiste d'abord dans une présence aimante auprès des souffrants. La bonne mort (euthanasie) souhaitable est la mort accompagnée, vécue dans la relation. Ni la bonne volonté, ni la compassion, ni l'intention généreuse ne peuvent rendre bon un acte qui, en sa structure interne, a comme objet la mort d'un être humain. Un acte de mort n'est pas plus acceptable parce qu'il est fait avec respect et délicatesse. Un acte médical porteur de mort perd son sens.

 7- La liberté de la personne humaine ne peut se comprendre de manière autocentrée. La demande de suicide assisté et d'euthanasie se fonde sur la valeur la plus chère à notre culture actuelle, l'autodétermination. Personne ne peut exiger d'un autre, ou de la société, qu'on le fasse mourir selon les conditions qu'il ou elle aurait fixées. Avant de réclamer un droit de mourir, l'être humain doit prendre conscience qu'il a un devoir de vivre parce que sa vie est un projet interrelié. La logique de l'autonomie perd son sens pour ceux et celles qui n'ont plus d'autonomie, et deviennent dépendants de la décision des autres. Comment évaluer de façon objective qu'une personne souffrante a raison de demander sa mort, ou qu'on peut la demander pour elle? Enfin, si la société laissait à la personne le choix de l'euthanasie ou du suicide assisté, cela créerait un nouveau problème pour quiconque résisterait à la décision de se faire mourir et aurait à justifier, aux yeux des autres, sa propre survie.

 8- Personne ne peut décider arbitrairement que quelqu'un est mort. La détermination de la mort doit se faire selon des critères médicaux précis. Il est licite de maintenir artificiellement des organes en vie, au-delà de la mort cérébrale dûment vérifiée, dans le but de les prélever à des fins de transplantation. Les états frontières (anencéphale, état neurovégétatif persistant) sont jugés selon ces critères.

 9- Autour de la mort et des demandes d'euthanasie, les êtres humains doivent investir davantage dans la parole, la conversation, l'accompagnement, et pas seulement dans l'appareillage technologique. L'acte d'euthanasie ou d'aide au suicide peut servir à protéger les soignants contre leurs propres malaises, à épargner les survivants incapables d'accompagnement. L'approbation populaire de l'euthanasie pourrait s'interpréter comme l'écho de ce malaise devant le mourir et la mort de l'autre. Il peut être également l'expression de l'extrême solitude dans laquelle le système enferme les souffrants. L'insistance thérapeutique inappropriée, porteur d'un attachement quasi vitaliste à la vie sans limite,  peut engendrer une requête en réaction inverse. L'être dépossédé de son univers personnel par un système sophistiqué de soins vit, dans la requête de suicide, un sursaut d'autonomie. La médecine de la fin de vie investit de plus en plus dans le caring, comprenant que les limites des soins curatifs ne doivent pas signifier l'abandon de la personne malade. C'est tout le chantier des soins palliatifs et d'une approche de la mort et des mourants selon une dynamique de relation.

 Y a-t-il des situations de «prolongation indue de la vie»? Que faire quand vivre est pire que mourir? Y a-t-il des situations où non seulement la mort est désirable, souhaitable, mais pourrait être l'objet d'une décision lucide et éthique justifiable? Y a-t-il des situations où l'acte du mourir deviendrait l'objet d'une décision conforme au moindre mal, sinon au bien en comprenant la mort comme un passage vers un monde meilleur? Personne ne peut à l'avance juger des cas limites. Il pourrait arriver qu'on ait de la difficulté à contourner un geste de portée euthanasique, en raison de douleurs absolument intolérables, ou par impuissance à accompagner humainement l'être souffrant.

 Conclusion

 Nous sommes conscients de vivre, en cette époque moderne, de profonds changements de mentalités et de comportements dans bien des domaines, en particulier face à la mort. Il suffit de regarder les conditions de vie des sociétés très développées pour comprendre ce que cela implique face au mourir. Certains rêvent du jour où la science et la médecine réussiront à rendre la cellule vivante inattaquable par le dépérissement. D'autres ne veulent pas de limites à leur désir de vivre, et se voient toujours jeunes, au-delà des rides et des craquements d'os. Les humains de ce siècle refusent la mort. L'affreuse conquérante met la liberté de la personne en échec. La réaction spontanée est de reprendre le contrôle, sur sa mort, sur celle de l'autre.

Nous savons, de toute manière, que la personne souffrante désire une mort «appropriée», conforme à sa personnalité. Si nous n'avons pas toujours du pouvoir sur la mort, nous en avons davantage sur la vie, sur notre façon d'être là, et d'être présent aux souffrants. La première démarche devant la personne qui va mourir est d'écouter, avec le désir profond de respecter le vivre et le mourir uniques sans juger, sans imposer une façon de comprendre et de vivre la mort. Face à celui qui meurt, nous sommes impuissants tout en pouvant offrir l'essentiel: une présence humaine irremplaçable par des machines. Mourir dans la dignité, c'est mourir accompagné. Le spectre de la solitude et de l'abandon provoque la demande d'en finir au plus tôt. Nous sommes sollicités à donner à l'éthique de la fin de vie les couleurs d'une totale gratuité dans la solidarité avec les souffrants, et d'une grande espérance en la vie au-delà de la mort.