Conférence par Jean-Desclos, professeur titulaire

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SÉDATION PALLIATIVE : ENJEUX ET REPÈRES ÉTHIQUES

 Jean Desclos , professeur titulaire

Faculté de théologie et d’études religieuses

Université de Sherbrooke

Conférence à l’Agence des services sociaux de Sherbrooke

6 mai 2010

Les enjeux et les repères éthiques font appel à une réflexion fondamentale sur la personne humaine, la vie, la mort, sur notre pouvoir sur la mort, dans une société désormais marquée par une immense influence de la science, de la technologie, des valeurs d’autonomie, des libertés individuelles et des appartenances religieuses et culturelles diverses.

 1- L’inquiétude éthique

 L’éthique est une discipline particulière, préoccupée des bonnes façons de vivre ensemble en humanité. Elle entretient une inquiétude critique sur les mœurs en vigueur, les orientations prises par des groupes humains et des personnes, les ambitions des scientifiques, les déséquilibres économiques et les injustices chroniques, les gestes qui fragilisent la dignité de chaque personne humaine. Car sa cible première n’est pas tant la chasse à la délinquance que la proposition de sens pour l’action, pour des conduites permettant de soutenir la vie, la liberté, la dignité, l’égalité, la capacité de relation de chaque personne humaine.

 Le plus souvent, le mot éthique est associé à la déontologie, pratiquement en décalque du droit. Et le réflexe habituel des gens confrontés à des difficultés de discernement et à des décisions déchirantes, c’est de chercher une certitude quelque part, dans une règle, un interdit, une loi. Ce sont là des instruments utiles, mais qui ont comme caractéristique de prononcer une sorte de jugement binaire : blanc/noir, permis/défendu, oui/non. L’éthique, au chevet d’une personne souffrante, ne se pratique pas par la seule lecture des règles universelles, mais par la présence bienveillante auprès de la personne singulière. Et cette expérience est à chaque fois différente, et souvent fort complexe.

 D’autant que l’avènement d’une médecine hautement performante a modifié les rapports traditionnels à la naissance, la maladie, la souffrance, la mort. De nouveaux pouvoirs apportés par l’explosion des réussites technoscientifiques obligent à repenser la façon de réagir à certaines situations problématiques non plus en fonction de l’arbitraire de la nature, mais sur la base de nos choix rendus possibles par la technologie. La nature voulait trop d’enfants ou n’en voulait pas du tout : nous allons la déjouer grâce aux contraceptifs chimiques et aux procréations médicalement assistées. La nature foudroyait quelqu’un sans avertir : nous allons le réanimer à l’aide d’efficaces techniques qui empêchent la mort. La nature faisait souffrir longuement une personne avant sa mort : nous allons la faire mourir en douceur, avec son consentement.

 Les nouveaux pouvoirs de la médecine ont produit de nouveaux problèmes. Nos succès médicaux ont un envers parfois tragique : nous empêchons quelqu’un de mourir, sans vraiment lui redonner la vie. Car, au plan existentiel,  il n’y a pas d’équation stricte entre ne pas être mort et vivre. Dans les soins palliatifs, on touche quotidiennement à cette nuance. La vie humaine n’est pas seulement l’absence de mort physique: elle est un ensemble de réalités complexes dans lesquelles se profile une existence unique, singulière, personnelle.

 2- La personne humaine et la mort humaine

 Il faut regarder de près le sens que nous donnons à la personne humaine et à sa mort. Quelques distinctions nous sont familières. Jean-François Malherbe[1] propose de voir la personne de manière holistique ou globale, comme un corps qui se présente sous trois angles distincts : le corps physique, le corps psychique, le corps symbolique. Le système biologique est marqué par une individualité génétique, notre système psychoaffectif est celui d’un sujet psychique conscient et libre, notre système symbolique lié à notre personnalité biographique[2]. Le corps que j’ai, le corps que je suis, le corps que je partage avec les autres ne sont qu’un seul et même corps qui est, pour chacun, radicalement singulier, unique.

Si la vie humaine prend figure dans un corps tridimensionnel, on peut affirmer que la mort est comme une ampoule à trois intensités qui s’éteint en faisant disparaître successivement l'une et l'autre dimension. La personne en fin de vie perd ses capacités physiques, ses repères relationnels habituels, et ses états de conscience sont fragilisés par la douleur ou l’angoisse de partir. Au cœur des débats sur les enjeux éthiques de la mort et du mourir, le concept de dignité revient toujours à l’avant-scène. Il est utile de le présenter dans le prisme tridimensionnel évoqué, pour mesurer les nuances et identifier un pivot, un centre porteur, en rappelant que les concepts dignité et qualité de vie, ne sont pas mesurables par le seul jugement des soignants ou des proches : la personne qui souffre est la seule à pouvoir identifier ce qu’elle expérimente comme absence de dignité ou de qualité de vie.

La maladie est une crise. Ce mot évoque étymologiquement l’idée de séparation, de rupture, de tension. Le corps biologique craque de partout et met le corps psychique au défi de prendre la gouverne, en préservant au maximum l’inscription du corps symbolique dans son environnement. La chance que soit préservée la dignité se situe alors dans le maintien de la capacité du sujet souffrant de demeurer éveillé, attentif à ce qu’il vit et souffre, et soutenu par des gens qui sont, au cœur de son existence, des porteurs de sens et de bonheur.

 Que font les soins palliatifs dans cette situation? En prenant le relais des traitements curatifs devenus inefficaces pour guérir le système biologique, les soins palliatifs permettent de maintenir les dimensions psychique et symbolique, en fonction de ce que l’évolution de la détérioration du système biologique laisse de possibilités concrètes. Idéalement, les soins palliatifs préservent cet espace de dignité personnelle, en offrant les conditions de confort physique par l’élimination au maximum de la douleur.

 3- Notre pouvoir sur la mort d’autrui

 Les soins palliatifs «font de la relation et de la lutte contre la douleur leurs deux objectifs prioritaires[3]». Ils ne cherchent pas à provoquer la mort, mais ils ne peuvent ni ne veulent l’empêcher. Mais peuvent-ils, en certaines situations, aider la mort à faire son œuvre, en raison de douleurs et de souffrances incontrôlables? En posant ainsi la question, nous nous glissons dans les débats actuels sur l’euthanasie et le suicide assisté. Ces débats mettent en présence un ensemble d’arguments et d’émotions, des raisonnements logiques, des dramatisations qui prétendent être des démonstrations.

L’euthanasie est l’acte de mettre fin à la vie d’une personne, par compassion, lorsqu’un processus de mort est déjà en cours, ou lorsque les souffrances sont devenues insupportables[4]. La question qui se pose : doit-on acquiescer à la demande de quelqu’un qui veut qu’on mette fin à sa vie? Le sous-entendu de la question : le désir d’euthanasie est l’écho d’une volonté de ne pas être soumis à l’acharnement médical.

 Dans les années ’90, le cas Sue Rodriguez a provoqué la tenue d’audiences à un comité sénatorial constitué pour débattre du maintien ou non de l’interdiction de l’euthanasie et de l’aide au suicide. Les résultats de cette vaste enquête ont pour beaucoup permis de mettre en valeur l’alternative prometteuse des soins palliatifs qui, depuis lors, se sont beaucoup développé dans le pays. 

 Aujourd’hui, les débats prennent une autre figure, et ramènent le problème social dans le seul territoire de l’autonomie de la personne souffrante. En somme, les soins palliatifs, c’est bien, mais si je n’en veux pas et si je préfère en finir de plein gré, pourquoi pas ? D’autant que, pour certains, les soins palliatifs représentent une forme d’acharnement subtil. Puisque la mort est au rendez-vous, autant aller tout de suite à sa rencontre et ne pas prolonger le mourir.

Dans tous les cas de figure, ce que l’on revendique maintenant, c’est de contrôler sa propre mort, soit en la provoquant, au terme d’un processus curatif inefficace, soit en la préparant le mieux possible, à l’intérieur d’un processus d’accompagnement palliatif, en consentant aux soins qui peuvent accélérer la venue de la mort, y compris la sédation qui fragilise le corps psychique.

«Plutôt souffrir que mourir, c’est la devise des hommes», conclut le fabuliste Jean de la Fontaine dans La mort et le bûcheron. La mort fait peur. On la repousse. On rêve de vivre jeune éternellement. C’est la douleur qui la rend souhaitable. Plutôt mourir que souffrir, d’une souffrance absurde. Le désir de mort, bien évoqué par S. Freud, côtoie notre désir de vivre. Et la personne souffrante a un étrange pouvoir sur le moment de sa propre mort, pour toutes sortes de facteurs liés à son univers psychique et à son univers symbolique. La mort est-elle un drame? Oui, en un sens, parce qu’on ne meurt qu’une fois, que le passage est à sens unique, sans retour possible. Elle est l’entrée dans le silence.

 Faut-il que ce silence commence avant la mort, par une sédation cherchant à libérer le corps physique de la douleur en annulant la présence du corps psychique et du corps symbolique? À l’inverse, si aucun soin n’est pris du corps souffrant, la souffrance ressentie annule l’ensemble des énergies de la personne. Le dilemme est toujours le même : mourir (consciemment) dans la douleur, mourir (inconscient) sans souffrir.

4- Les enjeux éthiques

 Qu’allons-nous privilégier : la lutte contre la douleur, ou le maintien de la capacité consciente et relationnelle? Nul n'est tenu de subir passivement la douleur et la souffrance. Une des fonctions de la médecine est de soulager au maximum même quand elle ne réussit pas à guérir le mal qui torture. Ce devoir se concrétise dans des traitements qui, en arrêtant la douleur, ne sont pas sans conséquences négatives pour l'ensemble de l'organisme, et accélèrent la venue de la mort.

 Ce geste est toujours admissible, éthiquement, s'il est clairement fait avec l'intention de soulager la souffrance, et non avec l'intention de donner la mort. Les règles du principe à double effet doivent être rappelées: le geste posé est bon en soi (donner une dose de morphine); l'intention est bonne (soulager la souffrance); l'effet mauvais indirectement associé à l'acte n'est pas voulu pour lui-même et n'est pas un moyen pour réaliser l'effet bon (ce qui serait le cas en inversant l'ordre des intentions et de l'action: donner une piqûre fatale qui enlève évidemment toute souffrance); il doit y avoir un motif proportionnellement grave pour laisser l'effet mauvais se produire (si on pouvait faire autrement, on essaierait de soulager sans que vienne la mort, mais celle-ci est inévitable). Il peut arriver que, à la limite, on ne puisse pas soulager vraiment la douleur. Cela se vérifie, statistiquement, pour une minorité de cas. En ces situations sans issue, les équipes soignantes seront possiblement amenées à augmenter le support analgésique pour au moins entraîner les patients dans une inconscience artificielle. En certains cas, la frontière entre le geste qui soulage et le geste qui fait mourir semble se rétrécir. Il ne reste alors qu'une seule protection contre un glissement vers l'euthanasie: le maintien ou le renforcement d'une ferme et nette intention de soulager la souffrance, en écartant la recherche intentionnelle de la mort pour elle-même.

La sédation intervient précisément comme décision éthique à double effet, en situation de pronostic clair de la fin prochaine, dans une situation de douleurs incontrôlables, donc en fonction de la douleur à soulager et non de la volonté de provoquer la fin. Dans un continuum de soins (même avec discontinuité des équipes soignantes), la sédation palliative permet de ne pas rester passif face à la mort tragiquement douloureuse. Vu sous un autre angle, elle permet pour ainsi dire de faire alliance avec la mort et la rendre la plus douce possible. La sédation, «pourvu qu’elle se fasse dans l’intérêt du patient, idéalement, à sa demande[5]» rend compte des objectifs des soins palliatifs. Elle n’est pas assimilable à l’euthanasie telle que définie plus haut. Elle ne cherche pas à empêcher la mort, ni à la provoquer, mais à la rendre plus humainement vécue. Les soins palliatifs rendent compte du sens étymologique du mot eu-thanasie : bonne mort. Ils aident à bien mourir, mais sans provoquer directement la mort.

 Mais sommes-nous toujours dans le «humainement vécu» si la personne a pour ainsi dire disparu en tant que corps psychique, sachant que l’identité psycho-spirituelle est le pivot de la dimension personne de l’animal humain? Dans la démarche qui mène à la décision de recourir à la sédation, il importe de garder contact avec le mourant, sinon on coupe le lien et on est en dynamique de décider du grand passage sans l’accord du mourant, qui est seul à faire ce passage. On meurt toujours seul, malgré la présence de nombreux vivants.  La décision est toujours liée à une situation singulière, jamais banalisée comme procédure automatique. Elle doit également tenir compte de l’entourage, les proches du mourant autant que les soignants. Sinon, on est à risque de tomber dans une forme d’acharnement palliatif qui passe outre à la volonté profonde du malade de garder le contrôle sur les derniers moments de sa vie. Le recours à la sédation se fait en s’ajustant au malade et non à l’ajustant à nos protocoles de soins et à nos valeurs. Les soins palliatifs sont d’abord centrés sur la personne, pas sur la maladie et sur les processus.

 Le réalisme nous fait voir la mort comme un événement inévitable pour tous les humains. Il faut l’accueillir personnellement avec courage et sérénité, et aider les autres à la vivre de même manière. En soins palliatifs, on est entraîné à laisser partir les mourants. Peut-être que notre culture de jeunesse éternelle a distillé en nous le refus de la mort, et la volonté de puissance sur elle, au point qu’on considère la mort comme un échec honteux, nous amenant à multiplier les gestes qui n’ont finalement que peu d’effets pour empêcher la fin, ou qui aggravent la situation  souffrante d’une personne en déperdition générale de sa triple dynamique biologique, psychologique, symbolique. Nous avons fait un cheminement positif, dans nos soins de santé, en distinguant les traitements de type curatif des soins de type palliatif. La sédation se situe plus ou moins au carrefour de ces deux termes; elle est partiellement curative par rapport à la douleur, et surtout aidante pour un passage inévitable vers l’autre monde.

 5- Les enjeux culturels et spirituels

 Dans l’accomplissement des gestes professionnels dont ils sont responsables dans le système de santé, la normativité des soignants est dictée par les personnes soignées, leurs valeurs, leur interprétation de la maladie, de la souffrance et de la mort, de l’acte médical ou des protocoles de soins. La personne humaine singulière étant au cœur de l’activité clinique, les soignants doivent s’ajuster à son univers de sens, dans un dialogue ouvert et interactif, dans le respect de son autonomie.

 De la fragmentation et de l’opposition des religions, nous avançons lentement vers un dialogue œcuménique ou interreligieux, dans un contexte social planétaire où les liens se resserrent sans cesse entre les populations, les ethnies, les cultures, les sociétés. En ce contexte, il faut penser vivre les soins de santé en mode ouverture, entraide, respect mutuel des croyances.

Dans une société juste et démocratique, on s’entend sur une chose : la personne humaine a une dignité qui s’exprime dans sa liberté de conscience et de religion, et le rappel des droits inaliénables inscrits dans les chartes canadienne et québécoise sert de base à toute la réflexion. Nul ne peut imposer à qui que ce soit une croyance ou un système de croyances. Il y a égalité de tous et de toutes, en société libre et démocratique, et donc droit à sa croyance, pour laquelle nul ne peut prononcer un jugement sur la qualité de son contenu. L’État a un devoir absolu de neutralité sur ce point. Cela ne signifie pas qu’il dise que les religions sont égales, mais que les citoyens ont un égal droit à la croyance de leur choix, quelle qu’elle soit.  En conséquence, les décisions prises dans les soins palliatifs s’inscrivent dans cette nouvelle configuration de notre tissu social, en respectant le cheminement éthique, religieux et spirituel des souffrants qui se préparent à mourir.

 S’il est vrai que l’influence du religieux s’est fragilisée dans la culture actuelle, la place du spirituel demeure toujours importante. Surtout en fin de vie, la proposition de faire appel à la sédation devrait se conjuguer avec une démarche de soutien spirituel permettant à la personne souffrante de nommer ses valeurs, ses attentes, ses espérances, ses doutes et ses convictions. Le corps symbolique appelle cette référence à la transcendance, à l’au-delà de la finitude physique et psychologique.

Conclusion 

 La contribution de l’éthique à l’activité clinique auprès des malades en phase terminale se fait autour de deux grandes vertus : la sagesse et la prudence. La sagesse est cette qualité de l’être humain intelligent qui s’oblige à réfléchir avant d’agir, à peser le pour et le contre, à évaluer la cohérence entre le geste posé et les valeurs souhaitées. Le sage sait qu’il ne sait rien, disait Socrate. Il s’oblige à une constante autocritique, ne prend rien pour acquis, surtout pas en situation de soutien d’une personne singulière unique au monde. La sagesse enseigne la conscience de la finitude, des limites, de la nécessité de demeurer en éveil face aux valeurs de dignité et de respect de la personne qui meurt.

 La prudence transcrit tout cela dans des décisions non improvisées et courageuses, en prenant les dispositions pour obtenir un résultat ajusté aux conditions concrètes de l’existence. Elle est la vertu du bon discernement, fait à plusieurs, dans une intersubjectivité critique où chaque intervenant cherche avec les autres la meilleure manière de réaliser le bien. Parfois, on ne peut faire le bien désiré, et c’est le moindre bien qui est au rendez-vous. D’autres fois, il ne se présente aucune bonne solution, et il faut se résigner à prendre la moins mauvaise des mauvaises solutions, en reconnaissant le caractère transgressif du geste posé, au cœur de ce qu’on peut nommer l’exception tragique. L’idéal identifié par le sage ne trouve pas toujours preneur. En certaines situations cliniques, les soignants sont pour ainsi dire mis au défi de participer à des gestes qui sont l’écho de l’absurde et du mal qui se glissent dans l’existence humaine.

L’éthique nous entraîne à douter intelligemment de nos trop faciles satisfactions d’avoir bien jugé et bien décidé. Elle demeure la grande inquiéteuse qui poursuit inlassablement sa mission de nous provoquer à donner à nos décisions et à nos actions le maximum de contribution à plus de bonheur en humanité, même autour de la mort. L’éthique nous aide à entretenir une perpétuelle quête de sens et une réelle conquête du bien.

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